L’Everest d’Ernest est fier d’organiser la toute première rencontre nationale des familles Dup15q / Idic 15
22 familles venant de toute la France, soit près de 80 personnes, seront réunies les 10 et 11 septembre 2022 à Rueil-Malmaison. Parents, Dupers (enfant porteur du syndrome Dup15q), frères et sœurs : une rencontre inédite sur un week-end, pour mieux connaître le syndrome, tisser un réseau de partage et de soutien et partager des moments conviviaux avec les enfants, notamment au sein de l’Everestival.
Cette rencontre sera notamment l’occasion de partager des témoignages des familles sur leurs expériences, sur ce qui a bien fonctionné pour leur enfant , et ce qui n’a pas marché non plus… C’est l’ouverture des possibles pour savoir ce qui peut être testé et mis en place pour les enfants porteurs par le syndrome.
Au sein de l’Everestival, les familles pourront profiter de l’ensemble des activités proposées, notamment le village bien-être, et auront des moments réservés pour profiter sereinement de certaines animations et activités.
Accompagner les enfants et leurs familles, c’est notre objectif principal. Cette rencontre, dans la continuité des « apéro des familles », visioconférences mensuelles entre familles, a pour ambition de renforcer toujours plus les liens entre les familles Dup15q / Idic 15 pour progresser ensemble dans la connaissance du syndrome et des thérapies et s’entraider.
Vous êtes intéressés ? Pour en savoir plus contactez Maïté Abadie, Responsable Familles et Santé
