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octobre 2017

Everest Nights

6 octobre 2017

Finalement, la meilleure façon de parler du syndrome d'Ernest, de notre engagement et de nos actions associatives... c'est de le faire autour d'un verre! Régulièrement, nous organisons des soirées participatives, en réunissant les amis, la famille, les collègues, les voisins... et les autres! Nous avons toujours voulu rendre l'histoire d'Ernest simple, positive et communicative. C'est entouré de toutes ces belles énergies que nous arrivons, petit à petit, à gravir notre Everest.

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novembre 2017

Téléthon

20 novembre 2017

On sait l'importance de la recherche pour les maladies rares. Notre association est aussi là pour s'engager et soutenir des projets qui améliorent la vie des enfants malades ou handicapés. Et donc le Téléthon est une magnifique occasion de nous rendre utiles, avec la présence de nombreux camarades! Que ce soit en courant ou en montant le village Téléthon à Paris, nous sommes là!

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mars 2018

Marche de l’espérance

31 mars 2018

Avec les familles de la Dup15Q Alliance France (le même syndrome qu'Ernest), nous avons participé à la Marche de l'Espérance avec Vaincre l'Autisme. Le syndrome Dup15Q n'est pas reconnu ici comme "responsable" de l'autisme, contrairement à d'autre pays qui reconnait le lien avec cette anomalie du chromosome 15. Porter nos couleurs, faire entendre nos voix, agir avec les familles, c'est notre marque de fabrique!

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mai 2018

No Finish Line

5 mai 2018

C'est entouré de beaucoup de copains, petits et grands, qu'Ernest a participé à la No Finish Line de Paris. Tous ensemble, nous avons couru près de 200km tout au long de la journée poursoutenir 2 associations qui s'occupent d'enfants défavorisés ou malades: Samusocial de Paris et La Chaîne de l'Espoir. Une belle journée sportive, solidaire et ensoleillée! Et quel bonheur de voir Ernest franchir la ligne d'arrivée sur ses petites jambes! 

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juin 2018

Courir pour Lou-Ann

2 juin 2018

Courir, encore et toujours! Courir pour le plaisir, mais surtout courir pour nos enfants! La course à pieds est un formidable moyen de se réunir, de mobiliser et même de faire participer les kids. Là, c'est une petite fille adorable qui nous a fait cavalés! Lou-Ann et ses parents sont eux aussi engagés dans un combat comme le nôtre. Et ils sont formidables de courage!

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Brocante du Lions Club de Rueil Malmaison

24 juin 2018

Pour la 2ème année,nous avons pris part à la brocante du Lions Club de Rueil Malmaison. Grâce à la solidarité des rueillois (et des autres) qui nous ont gentiment offert des objets à vendre, nous avons pu tenir un stand et récolter de l'argent pour financer une partie de la thérapie d'Ernest. Beaucoup d'organisation, de temps et d'énergie, mais surtout beaucoup de plaisir de plaisir, de rencontres, de solidarité et de sourires!!!  Au-delà des ventes, nous avons réussi à faire parler…

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septembre 2018

L’Everestival – 1ère édition

21 septembre 2018

Une journée associative, festive et conviviale. Avec des activités pour les petits et pour les grands! La Scène Musicale accueillera Fefe, Presquils, Gabrielle, Grau, GAUMAR, Triptyque et Corinne Raspic. Toutes la journée vous pourrez accéder à plus de 300m² de châteaux gonflables, un phare d’escalade haut de 8m et une patinoire de 150m². Des animations sportives et participatives seront proposées régulièrement. Découvrez des handis sports variés : basket, escrime, foot, judo, rameur : mais aussi participer à des initiations pour tous…

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octobre 2018

Thérapie Essentis pour Ernest

20 octobre 2018 12:00 - 9 novembre 2018 11:59

2 semaines intenses pour faire progresser Ernest, grâce à la méthode Essentis et notamment: - Test et traitement en ostéopathie (musculo-squelettique cranio-sacré, viscérale, aquatique). - Test et traitement en Acupuncture - Kinésitherapie des troubles, moteurs et/ou neurologiques - Spider thérapie (verticalisation active) - etc. Pour nous aider à financer les thérapies d’Ernest, une cagnotte dédiée est toujours ouverte ici Vous pourrez suivre tous les progrès d’Ernest sur Instagram @everestdernest. Abonnez vous !

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novembre 2018

Allegretto – pièce de théâtre

30 novembre 2018

Il y a quelques mois, notre ami le bon Lary Seven nous a présenté sa belle troupe La compagnie Gaz à tous les étages et ses géniaux metteurs en scène Jean-Louis et Michelle Redval. Pourquoi? Pour nous proposer une aide originale et bienvenue: une pièce de théâtre ! Ce spectacle est donné pour le bénéfice de notre association. Retenez-bien la date: vendredi 30 novembre, au Théâtre du Petit Parmentier de Neuilly (92), la compagnie interprétera Allegretto! Pièces drôles et drôles de pièces de Jean-Paul…

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février 2019

Journée internationale des maladies rares

28 février

Une journée partout dans le monde pour parler des maladies rares, du quotidien des malades et des familles qui les accompagnent. Les filières #maladiesrares s'associent au #rarediseaseday en organisant des actions de sensibilisation dans plusieurs gares de France: Gare de Montpellier Saint-Roch, Gare de Lille Flandres, Gare Saint-Lazare (Paris), Paris Gare du Nord (Paris). Vous êtes tous invités à venir vous joindre à nous pour cette grande journée d'échanges autour de la cause des maladies rares. L’Everest d’Ernest sera présent…

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mars 2019

Semi-marathon de Rueil Malmaison

17 mars

Pour 10 ou 21km, c’est surtout pour la solidarité que nous participons à la 10e édition de cette course organisée par le Lions Club de Rueil Malmaison. L’essentiel des recettes est en effet reversé à des œuvres sociales soutenues par le Lions Club.  Grâce à vous nous avons pu dégager un résultat de 42 000 € lors de la précédente édition entièrement consacré au financement de projets solidaires. Venez en famille, venez entre amis, les deux distances proposées permettent à…

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La Marche de L’Espérance

30 mars

A l'occasion de la Marche de l'Espérance, nous avons marché avec l'association Vaincre L'Autisme. Famille, amis, bénévoles et Ernest se sont donnés rendez-vous pour soutenir la cause. L'occasion pour l'association de rappeler que l'IDIC 15 est l'une des grandes causes génétiques de l'autisme et qu'il faut avancer dans son diagnostic et ses prises en charge.

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avril 2019

Thérapie Essentis pour Ernest

20 avril 12:00 - 4 mai 11:59

2 semaines intenses pour faire progresser Ernest, grâce à la méthode Essentis et notamment: - Test et traitement en ostéopathie (musculo-squelettique cranio-sacré, viscérale, aquatique). - Test et traitement en Acupuncture - Kinésitherapie des troubles, moteurs et/ou neurologiques - Spider thérapie (verticalisation active) - etc. Un voyage en partie financé par l’Everestival. Pour nous aider à financer les thérapies d’Ernest, une cagnotte dédiée est toujours ouverte ici Vous pourrez suivre tous les progrès d’Ernest sur Instagram @everestdernest. Abonnez vous !

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mai 2019

Vide-grenier de Crots

1 mai

Amis, retrouvez Magali pour son vide-grenier du 1er mai dans le joli village de Crots!Vendre pour financer un voyage thérapeutique, quelle excellente idée. Grâce à la solidarité locale, cette maman et nouvelle membre du conseil d'administration organise cette brocante solidaire pour financer une thérapie au centre Brainmoove qui aidera Maxens. Une belle démarche faisant appel à la solidarité et qui participe à la sensibilation autour du syndrôme Idic 15.

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No Finish Line

15 mai - 19 mai

La No Finish Line Paris est une course solidaire qui reverse 1 euro pour chaque Km parcouru par les participants, en courant ou en marchant autour du magnifique Champ-de-Mars à Paris. Cette année encore l'Everest d'Ernest sera présent pour soutenir le Samusocial de Paris et La chaine de l'Espoir, 2 associations qui agissent pour l'enfance et la maladie. Cette année, notre objectif est de parcourir 1000 Km alors si vous êtes motivés, rejoignez nous pour venir faire 1,5,10,20 Km ou…

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