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Journée internationale des maladies rares

28 février 2019 Toute la journée

Une journée partout dans le monde pour parler des maladies rares, du quotidien des malades et des familles qui les accompagnent.

Les filières #maladiesrares s’associent au #rarediseaseday en organisant des actions de sensibilisation dans plusieurs gares de France:

Gare de Montpellier Saint-Roch,
Gare de Lille Flandres,
Gare Saint-Lazare (Paris),
Paris Gare du Nord (Paris).

Vous êtes tous invités à venir vous joindre à nous pour cette grande journée d’échanges autour de la cause des maladies rares.

L’Everest d’Ernest sera présent aux côtés de l’association Valentin APAC à l’Hôpital Robert Debré à Paris (APHP) pour sensibiliser les visiteurs sur les maladies rares et faire connaître l’idic 15. Nous vous rappelons qu’en Europe, une maladie est considérée comme rare quand elle touche 1 personne sur 2 000. L’idic 15 touche 1 personne sur 30 000.

Nos enfants atteints du syndrome Idic 15 sont des petits super-héros. Découvrez les et soutenez les.